L’IRIS travaille depuis plusieurs années à développer des ressources et des stratégies pour faire avancer le droit de décider dans des conditions d’égalité pour les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle, cognitive ou des troubles de la communication, ou encore des problèmes de santé mentale. De nombreuses personnes qui vivent ces incapacités se voient refuser le droit de prendre des décisions de base sur leur vie – sur l’endroit où elles vivront, avec qui, sur un traitement de soins de santé ou sur ce qu’elles feront de leur propre argent.
Le déni d’un tel droit fondamental a été appelé la « mort civile » des personnes handicapées. Il contribue à leur statut de non-citoyens, incapables de prendre la place qui leur revient de droit dans leur propre vie, leur communauté et la société
Le droit de décider dans des conditions d’égalité, ou d’exercer la « capacité juridique » sans discrimination fondée sur le handicap, est reconnu dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de l’ONU. En vertu de la CDPH, les gouvernements doivent prendre des mesures pour garantir la réalisation de ce droit dans la vie des personnes. Il s’agit notamment de veiller à ce que les personnes aient accès aux mesures de soutiens dont elles peuvent avoir besoin à cette fin. Une façon de le faire est d’investir dans des programmes communautaires pour organiser et fournir des mesures de soutien à la prise de décision.
L’IRIS a développé quelques outils utiles pour aider les communautés à prendre en charge cette question.
Ma vie, mes décisions est une introduction au droit de décider dans des conditions d’égalité, ainsi qu’aux concepts clés en matière de soutien à la prise décision. Le cours aborde également les arrangements de type « prise de décision assistée » et explore les obligations d’accommoder les personnes dans ces processus. Conçu pour être dispensé en ligne ou en personne, ce cours contient des informations et des exercices permettant aux participants de s’informer sur cette question et de commencer à concevoir des projets en lien avec le droit de décider dans des conditions d’égalité par et pour la communauté.
Programmes communautaires favorisant le droit de décider dans des conditions d’égalité – Cadre théorique et modèle de mise en œuvre
Ce guide présente les fonctions de base des programmes communautaires visant à soutenir les personnes dans leur prise de décision. Ce document fournit un cadre théorique utile pour amorcer le dialogue dans votre communauté. La première étape consiste à réunir les organisations communautaires et les militants qui souhaitent collaborer au lancement d’un programme local en faveur du droit de décider dans des conditions d’égalité.
Programmes communautaires favorisant le droit de décider dans des conditions d’égalité – Outil d’autoévaluation pour les organisations communautaires
Ce guide est conçu pour aider les organisations communautaires à évaluer leur état de préparation à la mise en œuvre de stratégies visant à soutenir les personnes dans la prise de décision dans des conditions d’égalité. Il examine chacune des « fonctions de base » répertoriées dans le Cadre théorique et modèle de mise en oeuvre et examine les facteurs favorables, les obstacles et les stratégies nécessaires pour mettre en oeuvre chaque fonction de manière efficace.
Implementation Blueprint for Community-Based Pilots for Supporting Decision Making
Il s’agit d’une ressource technique destinée à aider les concepteurs de projets à élaborer le cadre méthodologique pour la conception et la mise en œuvre de programmes communautaires d’aide à la prise de décision. La ressource vise à aider les équipes techniques, les chercheurs, les décideurs et les autres parties prenantes à comprendre la théorie et les concepts qui sous-tendent les programmes communautaires d’aide à la prise de décision.
Pourquoi refuse-t-on aux gens le droit de décider dans des conditions d’égalité ?
Ces obstacles sont ancrés dans des perceptions sociétales de longue date, et des valeurs culturelles profondément ancrées, selon lesquelles pour être une personne à part entière, également respectée pour prendre des décisions sur sa vie, et à qui l’on fait confiance pour entrer dans des relations légales avec d’autres personnes, il faut être capable de comprendre les conséquences de telle ou telle option et de communiquer de manière à ce que les autres puissent comprendre. Ces hypothèses ont été intégrées dans des lois remontant au début de la période romaine. Aujourd’hui, elles se reflètent dans les lois sur la santé mentale et les lois sur la prise de décision au nom d’autrui qui sont toujours en vigueur et qui refusent aux personnes handicapées le droit de décider dans les pays du monde entier.
Quelle sont les conséquences ?
Ces normes sociétales et ces lois discriminatoires façonnent les politiques publiques déterminant si les personnes handicapées peuvent gérer leur propre argent, et autorisant le déni du droit de décider – par les services gouvernementaux, les travailleurs des services d’aide financière, les guichetiers de banque et les médecins. Ces normes et ces lois façonnent également la façon dont les personnes sont perçues – lorsqu’elles entrent dans un magasin pour faire un achat et qu’on leur refuse le droit de le faire au motif qu’elles sont incapables de conclure un contrat. Ou, même dans le contexte de leur propre famille, lorsqu’on suppose qu’une personne est incapable de prendre des décisions pour elle-même et doit être prise en charge à la place.
